DMD Aileleri Derneği'nden, Milletvekillerine Çağrı
DMD Aileleri Derneği, milletvekillerine çağrıda bulundu.
DMD Aileleri Derneği, milletvekillerine çağrıda bulundu.
DMD Aileleri Derneği’nden yapılan çağrıda; “Duchenne Musküler Distrofi (DMD), ilerleyici kas kaybına neden olan nadir bir hastalıktır ve ülkemizde yüzlerce çocuk ve genç bu mücadeleyi sürdürmektedir. Bu alanda faaliyetlerini sürdüren DMD Aileleri Derneği olarak, hem ailelerin yaşadığı gerçekleri hem de sahadaki ihtiyaçları doğrudan takip ediyoruz. Son dönemde hem SMA hem de DMD alanında çeşitli ailelerin yüksek maliyetli tedavilere bireysel kampanyalarla ulaşmaya çalıştığı görülmektedir. Bu yöntem; sosyal devlet ilkesiyle bağdaşmamakta ve tedavilerin yurt dışında denetimsiz merkezlerde uygulanması gibi ciddi riskler doğurmaktadır. Çocukların tedavi güvenliğinin sağlanamadığı merkezlere yönlendirilmesi kabul edilemez. Bu durum, kalıcı ve kurumsal bir çözümün aciliyetini açıkça ortaya koymaktadır. Aileler olarak etkili, güvenli ve onaylı tedavilere devlet güvencesinde erişmek istiyoruz. Dünya genelinde gen ve hücresel tedaviler hızla gelişirken, yüksek maliyetleri nedeniyle pek çok ülke nadir hastalıklar için özel fon modelleri oluşturmuştur. Bu sayede hastalar tedavilere zamanında erişebilmekte, devletler de bütçe yükünü öngörülebilir şekilde yönetebilmektedir. Türkiye’nin de benzer bir yapıyı hayata geçirmesi, hem ailelerin bireysel kampanyalara yönelmesinin önüne geçecek hem de hastalarımızın uluslararası gelişmelerle eş zamanlı olarak tedavilere ulaşmasını sağlayacaktır. Bu çerçevede siz değerli milletvekillerimizden destek bekliyoruz: Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu’nun kurulmasına yönelik gerekli yasal düzenlemelerin başlatılması. Başarılı yurt dışı uygulamaların incelenmesi ve ülkemize uygun modelin değerlendirilmesi. Güvenli ve onaylı tedavilere bağış kampanyalarıyla değil; devlet güvencesiyle erişim sağlanması. Konunun Meclis gündemine taşınması ve Sağlık Bakanlığı ile değerlendirilmesi konusunda desteğinizi saygıyla arz ederiz” denildi.
